quarta-feira, 6 de janeiro de 2010

Assédio genealógico

Os “assediadores genealógicos” são pessoas que encontram o nosso nome através de uma base de dados de genealogia online (cujo motor de pesquisa vasculha numa série de registos públicos), ficam convencidas de serem os nossos parentes distantes ou próximos e querem absolutamente saber quem somos e conhecer-nos melhor.

Uma das participantes numa mailing list à qual pertenço já viveu pessoalmente uma experiência dessas. Escrevia ela no outro dia que um genealogical stalker tinha encontrado o seu nome num conhecido site genealógico e que a seguir, tinha telefonado à mãe dela (suponho que para obter o seu número de telefone). O número da mãe, já agora, não vem na lista, o que mostra o nível de obsessão daquele desconhecido.

Arrepiante mas previsível, nao é?

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Falso alerta ao Alzheimer

A islandesa empresa deCODEme.com, actualmente em dificuldades financeiras, decidiu oferecer aos clientes da sua principal rival, a norte-americana 23andme, um lindo presente de Natal: a possibilidade de fazer upload para o seu site dos resultados genéticos (vindos da 23andme) e de beneficiar, poucas horas mais tarde, e absolutamente à borla, de uma análise (re)feita pela deCODEme. Que boa ideia, pensei. E aproveitei logo a oportunidade.

Aconteceram então duas coisas chatas. Primeiro, o meu haplogrupo mitocondrial (a linhagem materna) mudou radicalmente. Na 23andme sou H7, na deCODEme passei para K. Segundo, fiquei de repente com a possibilidade de conhecer (aparentemente, já explico porquê) o meu risco de vir um dia a ter a doença de Alzheimer.

No primeiro caso, recebi quase imediatamente um email da deCODEme a informar que tinha havido um erro na análise e a pedir desculpas pelo incómodo. Bastar-me-ia esperar uns dias para que tudo regressasse à normalidade. Já agora, acabei de ir ver e efectivamente, o meu haplogrupo mitocondrial reverteu para H (só H, o que é menos informativo que H7).

Quanto à segunda instância, estive vários dias a adiar a decisão; confesso que tinha medo de ver o resultado para o Alzheimer. E soube esta manhã que essa foi provavelmente a melhor opção – mas por uma razão inesperada: porque com os dados da 23andme, a deCODEme não consegue calcular esse risco.

Só que quem teve a audácia que eu não tive de ir ver, deparou-se nalguns casos com resultados assustadores... e falsos! (ver aqui). Em poucas palavras, o cálculo desse risco baseia-se na detecção de várias alterações num gene chamado APOE, e como a 23andme não as analisa todas, os dados da 23andme não são transponíveis neste caso, podendo mesmo conduzir a acentuar exageradamente o risco.

Entretanto, constatei que a avaliação desse risco tinha desaparecido da minha página pessoal na deCODEme.com. Mas até aqui, a empresa não pediu desculpas pelos sustos de morte que poderá ter causado, nem deu qualquer explicação ao respeito. Acho totalmente irresponsável.

Quanto a mim, apercebi-me que fiquei muito aliviada por não ter (ainda) acesso a este tipo de dados – e percebi que, na hora da verdade, é possível que não tenha a coragem de a conhecer (a verdade) em relação a certo tipo de doenças particularmente devastadoras. Li há pouco tempo um romance, intitulado Ainda Alice (Still Alice), de Lisa Genova (neurocientista norte-americana tornada escritora de ficção), publicado em Portugal pela Caderno, sobre um Alzheimer precoce. Até aí consigo aguentar a realidade – achei o livro fantástico –, mas mais ao perto tenho medo de me queimar as asas...

Imagem: Desenho de neurónios por Santiago Ramón y Cajal, 1899